DMD hastası Uras Ege'nin ailesi, çocuklarının akranlarıyla oynayabileceği günler için mücadele ediyor

KOCAELI (AA) - Doğumdan sonra bebeklere yapılan rutin kan tahlilleri sırasında Uras Ege'ye "kas erimesi" olarak bilinen DMD hastalığı teşhisi konuldu. Uras Ege'nin ailesi, yurt dışında uygulanan gen tedavisinin maliyetinin yüksek olması sebebiyle Kocaeli Valiliğinden onaylı yardım kampanyası başlattı.

Hastalığının belirtileri yüzünden arkadaşlarıyla oyun oynarken fiziksel kısıtlarla mağduriyetler yaşayan Uras Ege, yurt dışında alacağı gen tedavisi sonrasında akranları gibi dilediği gibi koşup zıplamak istiyor.

Anne Sibel Tekin, AA muhabirine, hastalığı Uras Ege 1 yaşına yaklaşırken rutin tahliller esnasında tesadüfen öğrendiklerini, bebekliğinde anlaşılmayan belirtilerin son dönemlerde ortaya çıkmaya başladığını anlattı.

Yaklaşık 2-3 aydır ortaya çıkan belirtilere değinen Tekin, "Uras Ege çift ayak zıplayamıyor maalesef, dans etmeyi seviyor, müziği çok seviyor, eğlenmeyi çok seven pozitif bir çocuk. Kreşe gidiyor rutin hayatında. Arkadaşları çift ayak zıplarken arkadaşının elinden tutuyor deniyor, deniyor. O kadar azimli ki görseniz ama yapamıyor." diye konuştu.

"İlacı aldıktan sonra büyümesinden korkmayacağımız bir güne uyanacağız"

Tekin, Uras Ege'nin çift ayakla zıplayamayınca tek ayakla zıplama yöntemini geliştirdiğine değinerek, "Tek ayakla zıplamaya çalışıyor. Beni ayakta tutan şu, Uras Ege'nin çift ayak zıpladığındaki duygusunu çok merak ediyorum. Bunun geri kazanımı olacak ilaçtan sonra. Uras Ege'nin bu durumu fark etmesini heyecanla bekliyorum." ifadelerini kullandı.

Uras Ege'nin hayaller kurduğunu dile getiren Tekin, "Gitmek istediği yerler var, dans etmek istiyor, müzikle ilgilenmek istiyor. Bu hayallerini gerçekleştirmesi için sağlıklı olması gerekiyor." dedi.

Tekin, Uras Ege'nin alacağı tedavinin maliyetinden dolayı yardım kampanyası başlattıklarına işaret ederek, şunları kaydetti:

"Ben anne olarak evladımın gözlerine bakmaktan korkuyorum. Şu an Uras Ege'nin gözlerine bakarken onun bana soru soracağı sorulardan çok korkuyorum. Çünkü çok sorgulamaya başladı. En çok evladımın yanında güçsüzüm aslında. Tek duam, tek beklentim, sağlıkla bu kampanyayı hızlı şekilde bitirebilmek. Uras Ege ilacı aldıktan sonra ertesi günü ben de eşim de onun büyümesinden korkmayacağımız bir güne uyanacağız."

Muhabir: Makbule Beyza Günbey